Diese Homepage möchte eine Informationsquelle für Betroffene, Interessierte und Ottonormalsurfer des Internets sein.
Erwachsene mit CF sind Menschen, die seit ihrer Geburt einen Gendefekt auf dem langen Arm des Chromosom 7 besitzen. Dieser Defekt ist dafür verantwortlich, daß die Lebenserwartung bei diesen Menschen stark eingeschränkt ist. Der Körper von CF'ler produziert einen zähflüssigen Schleim, der die Atemwege und Verdauungsgänge verklebt. Sämtliche Drüsen des Körpers sind davon betroffen.
Oft erkennt man es gar nicht. Sie sehen aus wie Du und ich. Manchmal sind sie blasser oder dünner, manche husten viel. Wahrscheinlich haben viele Erwachsene Cystische Fibrose ohne es zu wissen. Oft wird ein CF'ler falsch diagnostiziert. Wer oft Bronchitis hat, wer an nicht allergischem Asthma oder an Zöliakie leidet, sollte vielleicht einmal einen Schweißtest machen lassen. Grundsätzlich kann davon ausgegangen werden, daß Schweiß dieser Menschen besonders salzig schmeckt. Im Mittelalter haben die Hebammen an der Stirn der Neugeborenen geleckt. Schmeckte die Stirn bei einem Kind salzig, so sagte die Hebamme sei das Kind verhext und würde bald sterben. Damals wußte man noch nichts von dieser Erkrankung. Erst in den späten 50igern wurde Cystic Fibrosis in Amerika benannt und seitdem behandelt.
CF, besser Cystische Fibrose, oder wie man hier in Deutschland sagt, Mukoviszidose, wird vererbt. Nur wenn Mutter und Vater Erbträger sind, liegt die Wahrscheinlichkeit CF zu bekommen bei 25 %. Weder Mutter noch Vater müssen selber CF haben.
Diese Frage zu beantworten ist relativ schwierig. CF ist so vielschichtig wie ein Blätterteig. Manche CF'ler haben einen leichten Verlauf. Sie benötigen nur Verdauungsenzyme, Vitamine und schleimlösende Medikamente. Andere CF'ler benötigen rund um die Uhr zusätzlichen Sauerstoff und warten vielleicht auf eine Lungentransplantation. Grundsätzlich sollten CF'ler regelmäßig Sport treiben und inhalieren um die Lungen von dem zähem Schleim zu befreien.
Das dringendste Problem bei Cystischer Fibrose ist der fortschreitende Verfall der Lungenbläschen. Durch den zähen Schleim können sich zahlreiche Keime in der Lunge ansiedeln und diese mehr oder weniger schnell zerstören. Um diesen Verfall aufzuhalten oder zu verlangsamen hat uns die med. Wissenschaft zahlreiche Hilfsmittel an die Hand gegeben. Wir können schleimlösende und bronchienerweiternde Mittel inhalieren und mehrmals jährlich eine intravenöse Antibiotikatherapie absolvieren. Wir können die autogene Drainage (eine spezielle Atemtechnik) anwenden und krankengymnastische Übungen machen. Manche ergeben sich einfach dem Schicksal. Von letzteren CF'lern werden wohl viele das Erwachsenenalter nicht erreicht haben.
Macht das Leben mit grünen Augen Spaß? So ähnlich könnte jemand antworten der CF hat. Viele von Euch werden jetzt erwarten, daß Menschen mit CF mit einer Leidensmine durch die Welt laufen (wenn sie noch laufen können). Dies ist nicht der Fall. Viele von uns leben viel intensiver, den Gedanken an einen frühen Tod verdrängen wir häufig. Aber schon morgen kann der nächste Infekt der letzte sein. Natürlich gibt es auch manche CF'ler die daheim sitzen, die Schuld an ihrem Leben auf die Eltern schieben und Monate in denen es ihnen gut geht einfach vertrödeln. CF ist ein Teil von uns wie der Bauchnabel. Der Bauchnabel braucht nur viel weniger Pflege als unsere CF.
Wer mehr über Cystische Fibrose wissen will kann auf die Homepage der CF-Selbsthilfe Köln e.V. schauen. Außerdem gibt es auch ein Diskussionsforum zum Thema. Unter Muko-L kann jeder, der sich mit dem Thema CF beschäftigt, mit Fragen, Sorgen und Freuden an der Diskussion teilnehmen. Nur lesen ist natürlich auch erlaubt, aber eine Mailingliste lebt vom Schreiben. Na, Lust bekommen dabei zu sein? Nähre Infos unter MUKO-L. Weiterhin wird in Zukunft ein Forum für CF'ler über Lifeline angeboten. Wer mehr über das Thema Transplantation lesen möchte, findet beim Bundesgesundheitsministerium und bei der Kirchenleitung der Evangelischen Kirchengemeinde Berlin Brandenburg weitere Seiten zum Thema.
Für Franziska (17), die sich auf Mallorca das erste Mal verliebte; für Christian (17), der noch einmal nach Amerika wollte; für Markus (22), der oft auf dem Nürburgring mit seinem Auto Rennen fuhr; für Sybille (28), die 3 Monate vor ihrer Hochzeit starb; für Martina (17), die lange Zeit nur noch im Rollstuhl saß; für Silvia (30), die ihren Urlaub nicht beenden durfte; für Margret, die ich nur vom Telefonieren kannte; für Kitty (8), die jedes Jahr für mehrere Wochen ins Zeepreventorium fuhr um ihre Therapie weiter zu verbessern; für den kleinen Stefan (6) der jeden Traktor des Dorfes am Motorengeräusch erkannte; für Eike (18), bei dem mir der Mut fehlte mich vorzustellen; für Sandra, die auf der Transplantationsliste stehend, verstarb; für Manuela (23), die gerade eine gemeinsame Wohnung mit ihrem Freund bezogen hatte; für Thomas, der mit seinem Cabriolet die Mädchen aufriß; für Michaela, die mir unbedingt das geborgte Geld zurückzahlen wollte; für Aynur (15), die ich in einer Kur kennenlernte und die dort starb; für Ramona, die den Tod von Marco nicht verkraften konnte; für Marco R., der nicht fleißig genug war; für Silke, die ich in Remagen bei einem Treffen das erste und letzte mal sah, für Chrissula (22), die ihre Krankheit nie akzeptiert hatte; für Johannes, der nach der Transplantation an den Nebenwirkungen der Medikamente gestorben ist; für Marco D. (17), der sich sein Leben lang gegen die Therapie gewehrt hat; für Sonja, die einen Tag vor ihrem 24. Geburtstag gestorben ist; für Andreas, der nach erfolgter Leber-Lungentransplantation gestorben ist; für Stephan (32), dessen Tod ich nicht verstehen kann; für Hermann-Josef (31,) der nicht ins Krankenhaus wollte; für Vesna (18), deren Mutter im ehemaligen Jugoslawien lebt und die hier in Deutschland ein Zuhause in einem Wohnheim für Körperbehinderte gefunden hatte; für Andreas K.(35), der in seinem Leben immer an andere dachte; für Sabrina (16), sie lebte die letzten Monate nur noch in ihrem Bett; für Marc (20), der voller Pläne auf der Warteliste zur Lungentransplantation stehend, am Muttertag verstarb; für Margrit(39), die sich nicht für's Leben entscheiden konnte; für Thorsten (22), der nicht vergessen werden möchte; für Adina (44), die so schöne Kurzgeschichten schrieb; für Amy, die mit der chronischen Abstoßung nicht fertig wurde; für Domenico, dem die Re-Transplantation kein Glück brachte; für Michaela, der nach der Transplantation auch nur 5 Monate vergönnt waren; für Petra (38), die diese traurige Liste nun nicht mehr selbst fortführen kann; für Frank-Peter (21), dessen neue Internet-Freunde nur einen kurzen Weg mit ihm gehen durften; für Lutz (19), den ich erst wenige Monate vor seinem Tod kennenlernte; für Quentin (2), dessen Leben kaum begonnen hatte; für Shannon (29), die sich nicht unterkriegen ließ; für Monika (39), die einen so schön schwarzen Humor hatte; für Sandra (25), der ihr Glauben Kraft gab; für Keegan (17), der sich gerne die Haare bunt färbte; für Ray (59), der mir in schweren Zeiten immer wieder Mut machte; für Dana (39), deren freundliches Wesen immer ein Quell guter Laune war; für Stefanie, die nie in den Kreis der Selbsthilfe wollte; für Marinella (35), die Petra nicht vergessen hat und mit ihr nun den Mukohimmel unsicher macht, für Sabine (26), in deren Leben es nur wenige halbe Sachen gab; für Christine (41), die viel für andere tat; für Martina (17), die im Zentrum der selbsternannten Chaos-Family aufwuchs; für Jonathan (23), dessen Mutter es bestimmt immer gut gemeint hat...
God's Special Angel
God needed a special angel,
One loving good and kind;
And so He chose my cystic friend,
And left all pain behind.
The tears I shed were many,
Our hearts' were filled with pain;
But our lose upon this earth,
Was surely Heavens' gain.
And though her heart no longer beats,
Her memory lives within;
For time can never erase the love;
For cystic and best-friend.
-Rita Allen
Ich habe einen Traum: Ich wünsche mir Ärzte, die Wissenslücken zugeben und Hilfe bei Kollegen suchen. Mancher CF'ler könnte vielleicht noch leben. Niemand weiß alles. Es geht um Menschenleben und jeder Arzt trägt Verantwortung für das ihm anvertraute Leben.
Ich möchte mich bei den Ärzten und dem Pflegepersonal des Uniklinikums Essen bedanken, sie haben im Team mein Leben gerettet.
Danke
Ganz großen Dank auch an meinen Mann, meinem Lebensretter!
Petra, PWCF, Diabetes, *1960, vom 12. März 1997 bis 28. Mai 1998 auf der LTX-Liste.
Petra ist am 6. September 1998, am 100. Tag nach ihrer Lungentransplantation gestorben. Ihr größter Wunsch war es, daß ihre Homepage erhalten bleibt und die Liste der uns bekannten CF'ler, die den Kampf ums Überleben verloren haben, von mir, ihrem Ehemann Joachim, weitergeführt wird.
